Família partiu para mostrar o mundo aos filhos, os quais perderão a visão devido a uma condição rara (ilustrativa/banco de imagens)
A filha Mia tinha apenas 3 anos quando o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier notou pela primeira vez que ela estava tendo problemas de visão.
Poucos anos após eles terem a levado pela primeira vez em um especialista, Mia, a mais velha de seus 4 filhos, foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma rara condição genética que causa perda ou declínio na visão ao longo do tempo.
Até esse ponto, Lemay e Pelletier, que são casados há 12 anos, haviam notado que dois de seus filhos, Colin, que tem agora 7 anos, e Laurent, de 5, estavam vivenciando os mesmos sintomas.
Seus medos foram confirmados quando em 2019 os meninos foram diagnosticados com a mesma desordem genética. O outro filho deles, Leo, agora com 9 anos, não tem a condição.
“Não há realmente algo que possa ser feito”, diz Lemay, explicando que atualmente não há cura ou tratamento eficaz para abrandar a progressão da retinite pigmentosa.
“Não sabemos o quão rápido ela vai avançar, mas eles podem ficar completamente cegos até a meia-idade”.
Quando eles se acostumaram com a notícia, o casal focou suas atenções em ajudar seus filhos a construírem as habilidades que precisariam para navegar por toda a vida.
Quando o especialista de Mia sugeriu que eles proporcionassem a ela “memória visuais”, Lemay percebeu que havia uma maneira verdadeiramente incrível que eles podiam fazer para seus filhos.
“Pensei, não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou leva-la para ver um elefante de verdade”, explica Lemay. “Vou preencher sua memória visual com as melhores e mais belas imagens que eu puder”.
Ela e o marido começaram logo a fazer planos para passar um ano viajando no mundo com suas crianças.
Enquanto Lemay e Pelletier costumavam viajar juntos frequentemente antes de se tornarem pais, e terem levado seus filhos em várias viagens, sair para uma jornada longa como família não parecia viável antes.
“Com o diagnóstico, temos uma urgência”, acrescenta Pelletier, que trabalha nas finanças. “Há grandes coisas para se fazer em casa, mas não há nada melhor do que viajar.
Eles logo começaram a tentar economizar e seus potes de viagem receberam um estímulo oportuno quando a companhia onde Pelletier trabalhava e tinha ações foi comprada.
“Foi como um presente da vida”, admite Lemay, que trabalha em logística de cuidados da saúde. “É como se fosse, aqui está o dinheiro para sua viagem”.
Eles tiveram que adiar a viagem devido a restrições causadas pela pandemia de coronavírus e revisaram o itinerário inúmeras vezes. Quando eles eventualmente deixaram Montreal em março de 2022, eles tinham poucos planos em curso.
“Na verdade, saímos sem um itinerário”, diz Lemay. “Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas planejamos enquanto vamos”.
De acordo com o Instituto Nacional de Olhos, parte do Instituto de Saúde, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, sintomas da retinite pigmentosa geralmente começam na infância, e a maioria das pessoas eventualmente perde grande parte da visão.
Three out of Edith Lemay and Sebastien Pelletier’s four children have a rare genetic condition that causes a loss or decline in vision over time. So the Canadian family is traveling the world now to store up “visual memories” for later. https://t.co/RGfNQiVOpO
— CNN (@CNN) September 12, 2022
Fonte: CNN
